Webinarium „Building strength together: How rare disease caregivers form communities to support each other and their loved ones"

5 sierpnia 2025 r. w Waszyngotnie odbyło się międzynarodowe webinarium pt. „Building strength together: How rare disease caregivers form communities to support each other and their loved ones". Wydarzenie zostało zorganizowane przez The American Association for the Advancement of Science (AAAS) we współpracy z Fondation Ipsen, działającą na rzecz poprawy jakości życia osób z chorobami rzadkimi i przewlekłymi.

Webinarium było częścią cyklu poświęconego społecznościom opiekunów osób z chorobami rzadkimi i koncentrowało się na wyzwaniach oraz potrzebach rodzinnych opiekunów – zarówno emocjonalnych, jak i systemowych. Dyskusja dotyczyła również tego, w jaki sposób wspólnoty i sieci wsparcia mogą poprawiać jakość życia opiekunów.

Uczestnicy webinarium rozmawiali m.in. o wpływie doświadczeń opiekuńczych na zdrowie psychiczne i fizyczne opiekunów, znaczeniu organizacji pacjenckich w budowaniu społeczności wsparcia oraz roli wspólnoty i działań kolektywnych, które sprzyjają dzieleniu się wiedzą, przeciwdziałaniu izolacji oraz wzmacnianiu odporności psychicznej poprzez wsparcie emocjonalne, informacyjne i praktyczne.

Jednym z panelistów był dr hab. Jan Domaradzki z Katedry Nauk Społecznych i Humanistyczych, a współpanelistkami były trzy znane rzeczniczki osób z chorobami rzadkimi:

• Elle Cole – współzałożycielka Sickle Cell Caregiver Summit, autorka wielu publikacji oraz mama dziecka z anemią sierpowatą i cukrzycą typu 1;
• Jennifer Siedman – dyrektorka ds. zaangażowania rodzin w organizacji Courageous Parents Network (CPN) oraz prezydentka Ben’s Dream: Sanfilippo Research Foundation, a także mama dziecka z zespołem Sanfilippo (mukopolisacharydoza typu III).
• Marissa Bishop – autorka podcastu CDKL5 in Color i mama dziecka z zespołem niedoboru CDKL5.